Comme l’indique le Code de la santé publique, la fin de vie fait allusion aux minutes qui précèdent le décès d’un individu “en période avancée ou terminale d’un état réel et désespéré, quelle qu’en soit la raison”. L’avancement clinique peut susciter des circonstances d’endurance jugées déshonorantes par certains. C’est la raison pour laquelle la fin de la vie entre dans le champ des discussions bioéthiques.

Considération et soutien palliatifs

Pour atténuer les tourments physiques et pour accompagner les patients et protéger leur satisfaction personnelle, des experts en bien-être de la dernière partie des années 1980 ont mis en œuvre des soins palliatifs. La loi du 31 juillet 1991 a introduit la prise en compte des soins palliatifs dans le décompte des missions de toutes les fondations du bien-être. Le Code de la santé publique caractérise la considération palliative comme “une considération dynamique et constante répétée par un groupe interdisciplinaire dans une fondation ou à domicile”. Il s’agit d’atténuer les tourments, de réduire la misère mentale, de protéger l’équilibre de la personne affaiblie et de soutenir ses proches”.

La loi du 9 juin 1999, dite loi Kouchner, entend assurer le privilège de l’accès aux soins palliatifs. Elle coordonne les unités de soins palliatifs dans les plans locaux de bien-être et d’association sociale (SROS). Vers la fin de l’année 1998, il y avait 54 unités privées de soins palliatifs (USP), représentant 576 lits, et après un an, le nombre était passé à 99 USP représentant 774 lits.

Le privilège d’une fin de vie noble et tranquille

En 2002, la loi sur les droits des patients et la qualité du système de soins de santé a rendu hommage à la possibilité d’être éduqué sur sa propre condition de bien-être, mais aussi à l’engagement selon lequel aucune démonstration clinique ou traitement ne doit être “effectué sans l’accord libre et éclairé de l’individu”, qui peut être retiré à tout moment. La question de la déclaration de la volonté du patient et de la prise en compte de cette volonté par le spécialiste demeure.

La loi de 2005, connue sous le nom de loi Leonetti, donne à toute personne adulte la possibilité de constituer des archives composées, connues sous le nom de mandat de développement, à tout moment. Elle précise en outre que les démonstrations cliniques “ne doivent pas être recherchées par une détermination excessive. Lorsqu’elles semblent superflues, déséquilibrées ou n’ayant pas d’autre impact que la contrefaçon insignifiante du support de vie, elles peuvent être suspendues ou ne pas être tentées. Dans de tels cas, le médecin défendra l’équilibre de l’individu qui périt et garantira une nature époustouflante en accordant une attention palliative”.

La loi du 2 février 2016 qui instaure de nouveaux droits pour les patients et les personnes en fin de vie établit la règle selon laquelle chacun a le privilège d’une fin honorable et tranquille. Les ordonnances anticipées font actuellement autorité sur les spécialistes pour tout choix de recherche, d’action, d’intervention ou de traitement, sauf en cas de crise cruciale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la circonstance.

La loi approuve l’organisation, à la demande du patient et jusqu’à la fin, d’une sédation profonde et constante provoquant l’ajustement de la conscience, associée à l’absence de douleur et à la suspension du traitement. L’utilisation de la sédation profonde est limitée à des cas spécifiques : un patient qui souffre d’un état réel et désespéré, avec une supposition transitoire et qui est dangereux, et qui souffre d’un état récalcitrant au traitement, si la suspension du traitement va probablement provoquer une affliction horrible.

L’objectif est d’atténuer les effets d’une personne anéantie qui présente une situation durable, vécue comme déplorable, alors que son décès est imminent et inévitable. Ce n’est pas la sédation qui provoque la disparition de la maladie.

La question de l’extermination délibérée et de l’autodestruction assistée est à l’étude

En dépit des avancées qui font autorité depuis le milieu des années 2000, toutes les questions de fin de vie n’ont pas été réglées. Les travaux de l’écrivain Anne Bert, qui a donné un coup de pied au seau le 2 octobre 2017 en Belgique et qui a été euthanasiée à sa demande, et la lutte en justice sur l’instance de Vincent Lambert ravivent le débat.

Les discussions composées en vue de l’élaboration de la loi de 2016 viennent de régler une annonce du “mal de mordre la poussière” en France. Elle est affirmée par l’agent Caroline Fiat dans un rapport de janvier 2018, deux ans après l’utilisation de la loi de 2016.

L’acte qui administre la fin de vie n’est pas notable pour les patients et les ordonnances anticipées sont rares. Il est également fréquent que les groupes d’assurance sociale ne s’en rendent pas compte. Comme l’indique Jean-Luc Romero, responsable de l’Association pour le droit de mourir dignement (ADMD), l’assiduité est encore une réalité. Par exemple, la moitié des chimiothérapies sont censées être commencées au cours des quatorze derniers jours de vie pour les personnes qui ont été victimes d’une tumeur maligne.

L’accès à des soins palliatifs est toujours aussi difficile. Caroline Fiat cite le sentiment des résidents, diffusé en décembre 2013 après la Conférence citoyenne sur la fin de vie, selon lequel “seuls 20 % des individus qui devraient bénéficier d’une considération palliative l’abordent, avec, par ailleurs, de véritables déséquilibres régionaux qui existent quant aux structures palliatives, par exemple, la quantité de lits de clinique médicale engagés”. D’ailleurs, le Conseil économique, social et environnemental (CESE), dans un rapport sur la fin de vie en avril 2018, réfléchit sur le fait que la considération palliative connaît une absence des cadres. “La préparation à la considération palliative est inexistante pendant le schéma principal d’examens cliniques (PCEM) et limitée à 5 heures pendant le deuxième schéma d’investigations cliniques (DCEM)”.

En l’état actuel de la loi, les patients se rendent dans un autre pays pour exercer leur “droit de mordre la poussière”. Pour les personnes qui restent en France, de nombreuses voix continuent de censurer l’indignation de certaines conditions actuelles de fin de vie. Différentes voix limitent à un seul côté le droit de mordre la poussière avec noblesse l’obligation de regarder la vie.

Dans un sondage Ifop réalisé en décembre 2017 pour le journal La Croix, 89% des personnes interrogées se sont prononcées en faveur d’un aménagement de la mise en œuvre de la fin de vie : 18% pour la sanction de l’autodestruction aidée, 47% pour la légitimation de la mise à mort et 24% pour l’autorisation des deux. 11 % des personnes interrogées sont contre une modification de la législation.

Le 28 février 2018, dans un article de conclusion distribué dans Le Monde, un rassemblement de 156 agents, généralement issus des positions de La République en Marche, a demandé un système supérieur pour les droits et la possibilité de donner un coup de pied dans le seau des patients vers la fin de leur vie. Jugeant “qu’en France, on ne botte pas bien le cul” et que c’est actuellement une occasion idéale d’échapper aux discours”, ces députés réclament l’appropriation “immédiate” d’une autre loi, sans attendre l’évaluation des écrits existants. Ils demandent que chacun se réserve la possibilité de “choisir sa fin de vie”.

Le début de l’année 2019 est marqué par de nouvelles avancées légitimes dans l’affaire Vincent Lambert. Le 28 juin 2019, la Cour de cassation renverse le 20 mai dernier l’administration de la Cour d’appel de Paris qui avait demandé la reprise du traitement. Le choix de poursuivre le traitement a été exécuté le 2 juillet 2019 par l’appel clinique. Au-delà du choix de la Cour de cassation, l’affaire Lambert relance la discussion sur la meilleure façon de régler la fin de vie et ramène les mandats prévus à la pointe de la scène médiatique.